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Le “malattie nascoste” fuori dal cono d’ombra

Photo source: The Carter Center/L. Gubb

Ci sono malattie che hanno vessato l’umanità per secoli e che ancora oggi segnano il destino di un miliardo di persone, in 149 Paesi. L’impatto sui singoli e su intere comunità è immenso; eppure, fino a poco tempo fa, queste patologie erano oggetto di scarse attenzioni e poco era l’impegno per sconfiggerle. Negli ultimi decenni le cose sono cambiate e gli sforzi profusi iniziano a mostrare qualche risultato. Ma la battaglia è ben lungi dall’essere conclusa.

Il verme della Guinea è un parassita che ha tormentato gli esseri umani fin dall’antichità. Un esemplare è stato ritrovato, in forma calcificata, perfino all’interno di una mummia egizia. Oggi la gente continua ad ammalarsi, per colpa di questo parassita. Il contagio avviene bevendo direttamente da uno stagno o da altre fonti infestate da minuscoli microcrostacei che si sono nutriti delle larve del verme della Guinea e che penetrano le pareti intestinali dei soggetti colpiti. Una larva femmina, che si era precedentemente accoppiata con una larva maschio, cresce nel corpo umano, trasformandosi in un verme adulto lungo fino ad un metro, capace di insinuarsi attraverso il tessuto connettivo. Il verme tende a spostarsi verso gli arti inferiori del soggetto ospite, dove secerne un acido che formerà una vescicola e quindi un’ulcera cutanea. La sua manifestazione a livello superficiale è lenta e dolorosa.

Allo stato attuale, l’unico rimedio che permette di accelerare la guarigione consiste nel cercare di arrotolare il verme intorno ad un bastoncino. La malattia può debilitare per diverse settimane, impedendo ai bambini di frequentare la scuola e agli adulti di lavorare nei campi. Quel che è peggio è che, per allievare il dolore, i malati sono portati a bagnarsi presso le sorgenti d’acqua locali, dove il verme rilascia immediatamente migliaia di larve, perpetuando all’infinito il suo ciclo di vita.

Il villaggio di Mogos, nello stato del Sudan del Sud. I pazienti del Centro di Contenimento dei Casi di verme della Guinea, i loro bambini e i “casi sospetti” partecipano ad una dimostrazione a scopo formativo sul corretto uso di cannucce-filtro per la prevenzione delle infezioni di questo parassita. Photo credit: The Carter Center/L. Gubb.

La malattia del verme della Guinea è una delle tante patologie conosciute come malattie tropicali trascurate (NTD). Le NTD proliferano soprattutto in territori poveri, in particolare nelle aree tropicali. Sebbene non siano responsabili di un numero di morti pari a quello di malattie come la tubercolosi o la malaria, ad esempio, esse non solo distruggono la vita di chi ne è direttamente interessato, ma danneggiano intere comunità e, ovviamente, le loro economie nazionali, stringendo i loro abitanti nella morsa della povertà.

Molto più diffuse in passato, le NTD hanno iniziato lentamente a sparire dalle zone in cui le condizioni di vita e l’igiene sono finalmente migliorate. Oggi le popolazioni più colpite sono quelle più povere, ubicate soprattutto nelle aree rurali o nelle periferie urbane in Africa, Asia e nelle Americhe, dove intere comunità continuano a non avere accesso adeguato ad acqua pulita, sufficienti livelli di nutrizione, igiene o cure sanitarie di qualità.

Le persone affette da NTD sono in gran parte prive di qualsiasi diritto, quelle che nel 2010 la Dottoressa Margaret Chan, Direttore Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), descrive, nel primo rapporto pubblicato dall’ente sulle NTD, come “fondamentalmente nascoste” e “fondamentalmente silenziose”.

Due bambini leggono la pubblicazione da titolo “Dracunculiasis o il verme della Guinea”. A Savelugu, nello stato del Ghana, Sadia Mesuna e la sua amica Fatawu Yakubu guardano le immagini di un libro per bambini sulla malattia del verme della Guinea. La copertina ritrae una donna che immerge i piedi, da cui esce il verme della Guinea, nella sorgente d’acqua usata dalla comunità per trarre sollievo dal dolore dovuto alla malattia. Una bambina la invita a fermarsi, sapendo che dal verme si propagheranno centinaia di nuove larve. Photo Credit: The Carter Center/L. Gubb

Controllare le malattie

È stata la stessa OMS ad alzare il profilo di queste malattie circa un decennio fa, quando l’allora Direttore Generale dell’organizzazione, il Dottor Lee Jong-wook, avviò un importante “campagna di sensibilizzazione” per catalizzare l’attenzione del mondo. La campagna portò alla sostituzione dell’unità dell’OMS destinata a quelle che erano vagamente descritte come “Altre Malattie Trasmissibili” con l’unità “Malattie Tropicali Trascurate”, a cui venne affidato un ambito d’azione molto più circoscritto. Oggi sono 17 le malattie classificate dall’OMS come NTD.

In realtà questo non è stato il primo tentativo di affrontare le malattie NTD. In alcuni casi, gli sforzi erano in atto da decenni. Il Programma globale Guinea Worm Eradication fu avviato per la prima volta negli anni ’80 presso i centri federali di Controllo e Prevenzione delle Malattie di Atlanta, in Georgia. Nel 1982, l’ex Presidente degli Stati Uniti Jimmy Carter e sua moglie Rosalynn fondarono il Carter Center, organizzazione non governativa no profit per la tutela dei diritti umani e la riduzione delle sofferenze, che si fece promotrice del Guinea Worm Eradication Program fin dal 1986, con la nomina del Dottor Donald R. Hopkins, del CDC (Centers for Desease Control and Prevention), a Vice Presidente del Carter Center per i Programmi Sanitari. Hopkins portò con sé l’esperienza maturata alla guida del programma di eradicazione del vaiolo in Sierra Leone.

Il Carter Center ha collaborato alla messa a punto di strategie a basso costo per combattere la malattia del verme della Guinea fornendo ad esempio alle comunità a rischio teli a maglia fitta per filtrare le larve, e bastoncini dotati di filtri da usare per bere (come normali cannucce). La formazione sanitaria dedicata a queste comunità locali è essenziale: una semplice lente di ingrandimento, ad esempio, è sufficiente per mostrare alla gente la presenza nell’acqua dei microcrostacei e per spiegare il loro ruolo nella trasmissione dell’infezione. L’obiettivo è quello di favorire un cambio di abitudini. È anche impedendo alle persone infette di trovare sollievo bagnandosi presso le sorgenti d’acqua che si può sperare di rompere il circolo vizioso.

L’ex Presidente degli Stati Uniti Jimmy Carter e sua moglie, Rosalynn, hanno fatto visita ai bambini affetti da schistosomiasi in occasione del loro viaggio, nel febbraio del 2007, a Nasarawa, nella Nigeria del Nord. I Carter si sono recati presso queste comunità per attirare l’attenzione della comunità internazionale sui bisogni del Paese e per rendere più accessibili i metodi di prevenzione e di trattamento con praziquantel anche presso le comunità rurali più povere. Photo Credit: The Carter Center/E. Staub

Impegno a livello locale

“Non basta dire alla gente che cosa fare. Mettere in discussione credenze legate alle tradizioni può ostacolare il processo di cambiamento”, sottolinea Hopkins. Alcuni villaggi in Africa, ad esempio, considerano le proprie fonti d’acqua come sacre. “Tuttavia - aggiunge Hopkins - se si riesce a discutere in maniera aperta, coinvolgendoli e convincendoli che è nel loro interesse, saranno proprio loro a prendere le misure necessarie”.

Grazie alla collaborazione con i ministeri della salute, sono state addestrate squadre di volontari locali a cui è stato affidato il compito di verificare che i meccanismi di trasmissione dell’infezione siano perfettamente chiari all’intera comunità; di prendersi cura di chiunque venga a contatto con l’infezione; di somministrare le cure sanitarie di base; di richiedere l’assistenza di altri esperti per tamponare l’insorgere di eventuali problemi e di riportare tutti in nuovi casi, affinché ulteriori sviluppi ed eventuali problematiche connesse possano essere monitorati e analizzati da vicino. Un altro importante fattore è il trattamento delle fonti di acqua con un agente larvicida, come Abate®, prodotto da BASF, in grado di interrompere il ciclo di trasmissione. Il principio attivo di Abate®, Temephos, è raccomandato dalla OMS per un utilizzo nelle fonti idriche a concentrazioni non superiori a un milligrammo per litro. BASF ha assunto un impegno di lungo periodo con il Carter Center, con una fornitura gratuita di Abate® a favore del Guinea Worm Eradication Program, per un periodo di oltre 20 anni.

Impegno personale

Nel frattempo, il Presidente Carter ha sfruttato la sua notorietà a livello mondiale per portare dalla sua parte altri leader politici. Nel 1995, Carter era perfino riuscito a trattare una tregua nel pieno della guerra civile in Sudan, affinché gli operatori sanitari potessero raggiungere le aree più remote. La tregua passò alla storia come il “Cessate il fuoco del verme della Guinea”.

Ancora oggi, l’ormai ottantenne Presidente Carter continua a visitare, insieme alla moglie, le comunità africane più remote. È lui stesso a raccontare: “Quando abbiamo cominciato, erano oltre 26.000 le persone colpite dalla malattia del verme della Guinea, e solo il 3% circa degli uomini sapeva scrivere il proprio nome, pochissime erano le donne in grado di farlo. Per questo abbiamo dovuto trovare il modo di cambiare i loro comportamenti senza ricorrere alla parola scritta, usando semplicemente disegni e immagini”.

La strategia seguita dal programma è risultata estremamente efficace. Nel 1986, la malattia del verme della Guinea affliggeva circa 3,5 milioni di persone ogni anno, in 21 nazioni del mondo. Nel 2012, con una riduzione superiore al 99%, sono stati solo 542 i casi segnalati, tutti concentrati in alcune aree isolate di Chad, Etiopia, Mali e Sudan del Sud. Sembra proprio che la malattia del verme della Guinea possa essere presto eradicata: sarà un successo non indifferente. L’unica altra malattia ad essere stata completamente eradicata, negli anni ’70, è stato il vaiolo, grazie ad uno sforzo importante su scala mondiale. Diversamente dal vaiolo, la malattia del verme della Guinea potrà essere sconfitta senza l’impiego di vaccini o farmaci.

Il Dottor Lorenzo Savioli, Direttore dell’Unità dell’OMS per il Controllo delle Malattie Tropicali Trascurate, esprime chiaramente la sua gratitudine. “Non avremmo mai raggiunto questi risultati, se non fosse stato per l’impegno del Presidente Carter. Se avessimo un ambasciatore del suo calibro per ognuna delle 17 NTD, la nostra vita sarebbe molto più semplice”.

Savioli ritiene che la strada da percorrere sia ancora molto lunga. Nel gennaio del 2012, l’OMS ha pubblicato la sua Roadmap sulle NTD, un documento nel quale si esprime grande fiducia per i progressi in atto e si invita a realizzare interventi ancora più decisi contro il verme della Guinea e altre NTD, fissando una serie di obiettivi ambiziosi da raggiungere entro il 2015 e il 2020. Ispirati dalla Roadmap, funzionari governativi, ONG e aziende farmaceutiche hanno immediatamente sottoscritto la Dichiarazione di Londra, una sorta di impegno a cooperare in maniera ancora più incisiva allo scopo di eradicare il verme della Guinea, e a controllare o eliminare a livello regionale almeno altre nove NTD entro il 2020.

Un’altra NTD per la quale si cominciano a fare alcuni passi avanti è la oncocercosi, o cecità fluviale. Si tratta di una delle più gravi cause di cecità prevenibile al mondo, che compare fra le malattie evidenziate dalla Roadmap e dalla successiva Dichiarazione di Londra. Anch’essa è nel mirino del Carter Center. La cecità fluviale, riconducibile all’infestazione di un nematode, causa forte prurito, lesioni cutanee a macchia di leopardo e lesioni oculari che possono portare alla cecità. Il nematode si sviluppa nel corpo dei soggetti che in precedenza erano stati ripetutamente punti da piccoli moscerini infetti di colore nero. Anche in questo caso, un agente insetticida in grado di bloccare il ciclo dell’infestazione può essere di grande aiuto. BASF ha deciso di estendere la collaborazione con il Carter Center e di fornire entro il 2020 altri 4.670 litri di Abate® a favore del programma del Centro contro la cecità fluviale in Uganda.

Quando si parla di NTD, è necessario allargare il discorso ai trattamenti farmacologici. Sebbene non esista un vero vaccino, gli anni ’90 hanno visto il moltiplicarsi di programmi di trattamento farmacologico per la cura delle persone infette. Grazie al Programma di Eradicazione della oncocercosi per le Americhe, e grazie al lavoro svolto in collaborazione con il Programma Africano per il Controllo dell’oncocercosi, il Carter Center ha lottato attivamente contro la malattia in oltre dieci Paesi. “Siamo molto vicini a dichiarare vinta la cecità fluviale nelle Americhe”, ha affermato Hopkins. Rimangono solo due piccole zone endemiche, nella giungla alla frontiera fra Brasile e Venezuela. Si è sempre dato per scontato che la cecità fluviale fosse troppo estesa in Africa e che questo rendesse impossibile una sua eradicazione. Eppure, concentrando gli sforzi, il Sudan è recentemente riuscito a bloccare la trasmissione nella regione di Abu Hamad, a nord della capitale Khartoum. “Inoltre, il governo ugandese”, sottolinea Hopkins, “è determinato a porre fine alla trasmissione su tutto il Paese entro il 2020”.

“Siamo molto vicini a dichiarare vinta la cecità fluviale nelle Americhe”

Dr. Donald R. Hopkins, The Carter Center’s Vice President for Health Programs

Studenti distribuiscono opuscoli a Lahore, Pakistan, in occasione della campagna di informazione sulla dengue.

La lotta contro altre NTD è stata invece più difficile. Il morbo di Chagas, che potenzialmente può mettere a rischio la vita di chi contrae l’infezione, è trasmesso da un parassita attraverso un insetto vettore, conosciuto come “l’insetto assassino” o la “cimice baciatrice”. Sono 8 milioni gli individui infetti, in gran parte in America Latina, dove la cimice baciatrice infesta le fessure delle pareti o del tetto delle abitazioni costruite con materiali di bassa qualità, e da lì contamina alimenti e bevande. Gli insetti si nutrono del sangue e le loro feci infettano la ferita cutanea. Esiste inoltre la possibilità di una trasmissione madre-figlio durante la gravidanza o al momento del parto; il contagio può avvenire anche attraverso una trasfusione.

 

“Il problema è che, per quanto riguarda il trattamento, da decenni non è stato fatto nessun passo avanti”, afferma il Professor Simon Croft, PhD, della London School of Hygiene & Tropical Medicine. Simon ha collaborato con l’iniziativa Drugs for Neglected Diseases ed ha svolto importanti lavori di ricerca sulla miltefosina come possibile trattamento per un’altra NTD. I suoi studi suggerirebbero che sia possibile intervenire anche contro il parassita del morbo di Chagas. Allo stato attuale, tuttavia, non esiste un vaccino, e stabilire una diagnosi per questa patologia è impresa difficile. I farmaci attualmente impiegati per il trattamento sembrerebbero essere più efficaci durante la primissima fase della malattia, ma di solito trascorre un periodo di tempo piuttosto lungo, prima che l’infezione si manifesti chiaramente. I pazienti riportano gonfiore a livello di esofago o colon, spesso causa di malnutrizione, e a volte insufficienza cardiaca.

“Ad oggi i risultati più evidenti sono stati ottenuti agendo direttamente sul vettore*”, afferma Croft. L’impiego di reti anti-zanzara, ad esempio, o di spray insetticida per le pareti, come il Fendona® di BASF per uso interno, si sono dimostrati molto efficaci.

La vera soluzione potrà arrivare solo lavorando per migliorare gli standard igienici, ad esempio educando la popolazione sulla malattia e aiutando la gente a prevenire le infezioni. Questo è quanto si propone uno dei progetti coordinati da BASF in Argentina. “Vamos por nuestro País” (Tutti insieme per il nostro Paese) è un programma rivolto alle comunità locali, che cerca di coinvolgere gli abitanti della provincia di Chaco per provare a risolvere il problema del morbo di Chagas (si veda l’articolo Eradicare la cimice baciatrice). “Il morbo di Chagas è molto più che una semplice malattia infettiva”, sostiene il Dottor Héctor Freilij, medico consulente del National Chagas Program in Argentina. “Il problema è strettamente legato alle condizioni economiche, sociali e al livello di istruzione della popolazione”.

La NTD a più rapida diffusione

I viaggi e il nostro stile di vita sempre più cosmopolita sono alla base dell’aumento dei casi di morbo di Chagas segnalati in Nord America e Europa. Ancora più allarme sembra destare in tutto il mondo la febbre dengue, che oggi impone un’attenzione ancora più elevata. L’incidenza del virus trasmesso da una zanzara, che sembrerebbe essere diffuso almeno quanto quello della malaria, è cresciuta di 30 volte, negli ultimi 50 anni. Ogni anno, sono riportati 50 milioni di nuovi casi in oltre 100 Paesi. Causa frequente di ricoveri e di decessi anche fra i bambini, l’infezione causa sintomi simili a quelli dell’influenza, che possono acutizzarsi e portare perfino a complicanze emorragiche.

Gli insetticidi sono sicuramente uno strumento di lotta contro la diffusione dell’infezione, anche se manca ancora una cura completa. Il vettore principale è la zanzara della febbre gialla, un insetto diurno contro il quale l’uso di zanzariere risulta poco efficace, mentre il vettore secondario, la zanzara tigre, ha contribuito alla diffusione della malattia in America del Nord e Europa. I carichi internazionali di bambù e di pneumatici offrono un habitat ottimale; a questo si aggiunge il fatto che la zanzare tigre riesce a sopravvivere anche a temperature intorno allo zero.

“Ancora tanti paesi sviluppati non hanno assolutamente affrontato il problema delle punture di questi insetti diurni. Se non facciamo nulla in proposito, questa potrebbe trasformarsi in una vera bomba ad orologeria.”

Dr. Lorenzo Savioli, Director of WHO’s Department of Control of Neglected Tropical Diseases

Nel 2012, la dengue è stata definita la malattia virale trasmessa da un vettore a più rapida diffusione e possibile causa di fenomeni epidemici. Nel 2010 sono stati segnalati casi di trasmissione locale in Francia e in Croazia. Successivamente, nel 2012, nelle isole portoghesi di Madeira, furono inaspettatamente segnalati 1.800 casi di infezione ed altri furono individuati in altri Paesi europei. Nel gennaio del 2013, il secondo rapporto dell’OMS sulle NTD non usò mezzi termini: “Il mondo deve cambiare il proprio approccio nei confronti di queste malattie”, si leggeva. Savioli sottolinea: “Tanti Paesi sviluppati non hanno assolutamente affrontato il problema delle punture di questi insetti diurni. Se non facciamo nulla in proposito, questa potrebbe trasformarsi in una vera bomba ad orologeria”.